TDAH ou autisme chez l’adulte : différences, points communs et comment les distinguer

Si vous avez déjà lu une liste de traits du TDAH en vous disant « c’est tout moi », puis une liste de traits autistiques en pensant exactement la même chose, vous n’imaginez pas ce chevauchement. Les deux ont beaucoup de comportements visibles en commun et se retrouvent souvent chez la même personne.

Voici comment les distinguer, et que faire si vous pensez avoir l’un, l’autre ou les deux.

Quelle est la différence entre le TDAH et l’autisme ?

Le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) est un trouble du neurodéveloppement défini par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité ^[1]. Concrètement, cela donne du mal à rester concentré sur une tâche ou organisé, de l’agitation ou un excès de paroles, et le fait d’agir avant de réfléchir : interrompre, s’imposer, avoir du mal à attendre son tour. Les symptômes commencent dans l’enfance et se poursuivent généralement à l’âge adulte ^[1].

L’autisme est lui aussi un trouble du neurodéveloppement, mais son cœur est différent. Selon les critères du DSM-5, un diagnostic d’autisme exige des différences persistantes dans la communication sociale (les échanges réciproques, la communication non verbale, et le fait de nouer et d’entretenir des relations), ainsi qu’au moins deux types de comportements restreints ou répétitifs ^[2]. Ces comportements comprennent des mouvements ou un langage répétitifs, un besoin d’immuabilité, des intérêts intenses et très ciblés, et une hyper- ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles comme le bruit, les textures, la lumière ou la douleur ^[2].

En résumé, le TDAH concerne la régulation de l’attention et des impulsions. L’autisme concerne la façon dont vous percevez le monde social et sensoriel, et votre besoin qu’il soit prévisible.

Peut-on avoir un TDAH et être autiste en même temps ?

Oui. Pendant des années, ce n’était officiellement pas possible. Le DSM-IV, le manuel diagnostique utilisé à partir de 1994, contenait une règle qui empêchait les cliniciens de diagnostiquer un TDAH chez une personne autiste : il fallait choisir l’un ou l’autre ^[3]. Le DSM-5, publié en 2013, a supprimé cette règle, et les deux peuvent désormais être diagnostiqués ensemble ^[3].

On appelle parfois cette combinaison « AuDHD ». C’est un terme informel venu de l’anglais, pas un diagnostic distinct. Un clinicien enregistrerait deux diagnostics : autisme et TDAH.

Est-il fréquent d’avoir les deux ?

Assez fréquent, même si le chiffre exact dépend de la façon dont l’étude a été menée.

• Une méta-analyse de 2021 portant sur 63 études a trouvé un TDAH actuel chez 38,5 % des personnes autistes et un TDAH au cours de la vie chez 40,2 % ^[4]. Le taux variait selon l’âge, la présence d’une déficience intellectuelle, le lieu de recrutement des participants et les critères diagnostiques utilisés.
• Dans l’autre sens, une revue de 2020 portant sur 22 études et près de 62 000 participants a constaté que 21 % des enfants et adolescents ayant un TDAH atteignaient le seuil de l’autisme ^[6]. Le chiffre était de 19 % dans les échantillons issus de la population générale et de 24 % dans les échantillons cliniques.
• Dans une étude suédoise sur registres portant sur environ 1,9 million de personnes, les personnes autistes avaient environ 22 fois plus de risques d’avoir aussi un TDAH (en rapport de cotes) ^[7].

Le chevauchement se voit aussi dans les traits, pas seulement dans les diagnostics. Dans la même revue de 2020, les enfants ayant un TDAH obtenaient des scores bien plus élevés aux échelles de traits autistiques que les enfants sans TDAH ^[6]. Si vous avez un TDAH et que certains traits autistiques vous parlent, c’est donc cohérent avec la recherche, que vous soyez autiste ou non.

Pourquoi un tel chevauchement ? Les gènes y sont pour quelque chose. Dans cette même étude suédoise, les frères et sœurs germains des personnes autistes avaient environ 4,6 fois plus de risques de TDAH, et ce risque augmentait avec le degré de parenté ^[7]. Les auteurs ont conclu que des facteurs génétiques jouent un rôle dans l’association des deux troubles, tout en notant que l’environnement familial partagé peut aussi y contribuer.

En quoi le TDAH et l’autisme se ressemblent-ils ?

Les deux commencent tôt et peuvent tous deux peser sur le travail et les relations. Vus de l’extérieur, beaucoup de comportements peuvent paraître identiques. Le schéma ci-dessous range quelques traits courants selon le côté auquel ils appartiennent le plus souvent.

Même comportement, raisons différentes

C’est là que les deux se distinguent vraiment. Une bonne évaluation s’intéresse aux raisons d’un comportement, pas seulement au comportement lui-même. Voici quelques exemples du quotidien où un même comportement a deux explications possibles.

Imaginons que vous n’alliez pas à une soirée entre collègues. Avec un TDAH, vous avez peut-être oublié que c’était ce soir. Avec l’autisme, vous le saviez peut-être depuis une semaine et redoutiez le bruit et les échanges de banalités. Même résultat, mécanisme différent. Et l’aide qui convient n’est pas la même non plus.

Des questions pour faire la différence

Vous ne pouvez pas vous diagnostiquer vous-même, mais vous pouvez remarquer quel schéma vous correspond le mieux. Ces questions suivent les descriptions officielles de chaque trouble. Essayez d’y répondre avec des exemples concrets de votre semaine.

• Quand vous perdez le fil, est-ce surtout pendant les tâches qui vous ennuient, avec une attention attirée par tout ce qui se passe autour ? Cela penche vers le TDAH ^[1]. Ou bien vous absorbez-vous si profondément dans quelques centres d’intérêt que le reste s’efface ? C’est plus proche de l’autisme ^[2].
• Quand une conversation se passe mal, est-ce parce que vous avez décroché ou pris la parole trop tôt ^[1] ? Ou parce qu’il est difficile de comprendre ce que les gens veulent dire à partir de leur ton et de leur visage ^[2] ?
• Les sons, les lumières, les odeurs ou les textures vous semblent-ils physiquement inconfortables, et pas seulement distrayants ? L’hyper- ou l’hyporéactivité sensorielle fait partie des critères de l’autisme, pas de ceux du TDAH ^[2].
• Un changement de programme imprévu vous perturbe-t-il parce qu’il casse une routine sur laquelle vous comptez ? Le besoin d’immuabilité est un trait autistique ^[2].
• Vous souvenez-vous de ces traits dans votre enfance ? Les deux troubles commencent tôt ^[1][2], donc un clinicien vous posera la question. Si les traits ne sont apparus que récemment, il se passe peut-être autre chose.

Si vous répondez « oui » des deux côtés, ce n’est pas inhabituel. C’est l’une des raisons pour lesquelles tant de personnes finissent par être évaluées pour les deux.

À quoi ressemble le fait d’avoir les deux ?

Quand les deux sont présents, les traits peuvent tirer dans des directions opposées. L’autisme peut s’accompagner d’un fort besoin d’immuabilité ^[2], alors que le TDAH peut rendre difficile de rester organisé et concentré sur une tâche ^[1]. Vous pouvez donc, par exemple, avoir besoin d’une routine pour vous sentir stable et avoir pourtant du mal à la tenir.

Imaginez une journée de travail. Vous la planifiez avec soin parce que les imprévus vous déstabilisent, puis vous perdez le plan sous une pile de tâches à moitié commencées. Un collègue déplace l’heure d’une réunion, et vous restez secoué pendant une heure. Aucun des deux troubles, à lui seul, n’explique entièrement une journée comme celle-là, et c’est exactement le genre de schéma à décrire à la personne qui vous évalue.

Avoir les deux peut aussi rendre chacun plus difficile à reconnaître. Les auteurs de la méta-analyse de 2021 ont appelé les cliniciens à rechercher attentivement un TDAH chez les personnes autistes, en particulier chez les enfants et les adolescents ^[4]. Si vous avez déjà un diagnostic et que certaines de vos expériences n’y correspondent toujours pas, il est raisonnable d’en parler.

L’accompagnement est-il différent pour le TDAH et l’autisme ?

Oui, et c’est la raison concrète pour laquelle la distinction compte. Le traitement standard du TDAH comprend des médicaments et des approches par la parole ou comportementales comme la thérapie cognitivo-comportementale, avec un soutien scolaire pour les enfants ^[1]. Des chercheurs étudient aussi des options plus récentes comme la pleine conscience et le neurofeedback ^[1].

Pour l’autisme, c’est différent. Le NHS, le service de santé publique britannique, décrit l’autisme comme quelque chose avec lequel on naît, et non comme une maladie, et indique qu’il n’existe ni traitement ni guérison de l’autisme lui-même ^[15]. L’accompagnement consiste à comprendre comment vous fonctionnez et à adapter ce qui vous entoure, par exemple avec un bureau plus calme ou des consignes écrites plutôt qu’orales.

Les deux sont souvent accompagnés d’autres troubles. L’anxiété et la dépression sont fréquentes avec le TDAH ^[1], et le NHS les cite toutes deux comme plus probables chez les personnes autistes ^[15]. Parlez-en aussi à un clinicien. Les troubles associés peuvent rendre le TDAH plus difficile à reconnaître et à traiter ^[1], donc avoir une vue d’ensemble aide.

Pourquoi tant d’adultes, et surtout de femmes, sont-ils diagnostiqués tard ?

Les deux troubles commencent dans l’enfance, mais beaucoup de personnes ne reçoivent un diagnostic qu’à l’âge adulte, voire jamais. Dans le monde, on estime que 2,58 % des adultes ont un TDAH ayant débuté dans l’enfance, et que 6,76 % ont des symptômes de TDAH au-dessus du seuil diagnostique ^[8]. Aux États-Unis, les CDC ont estimé que 2,21 % des adultes sont autistes, soit environ 5,4 millions de personnes (une estimation modélisée à partir de données de 2017) ^[9].

Les différences entre les sexes pèsent lourd dans ces diagnostics tardifs. Pour l’autisme, une méta-analyse de 54 études a montré que le véritable ratio garçons-filles est plus proche de 3 pour 1 que du 4 pour 1 souvent cité, et a conclu que les filles qui remplissent les critères risquent davantage de ne pas être diagnostiquées ^[10]. Pour le TDAH, une déclaration de consensus d’experts de 2020 a constaté que les filles et les femmes sont sous-repérées, présentent souvent un tableau plus discret et plus intériorisé, et peuvent utiliser des stratégies d’adaptation qui masquent leurs symptômes ^[11].

Dans la recherche sur l’autisme, le fait de cacher ses traits porte un nom : le camouflage. Dans une étude auprès de 92 adultes autistes, les participants décrivaient le fait de masquer et de compenser pour s’intégrer, et citaient l’épuisement parmi les coûts ^[12]. Le DSM-5 lui-même indique que les traits autistiques peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises ^[2].

En quoi les questionnaires de dépistage du TDAH et de l’autisme diffèrent-ils ?

Les questionnaires de dépistage sont construits autour des traits centraux de chaque trouble, ils posent donc des questions assez différentes.

Le questionnaire de dépistage du TDAH de l’adulte le plus connu est l’échelle d’autoévaluation du TDAH de l’adulte (ASRS) de l’Organisation mondiale de la santé. Elle comprend une liste de 18 symptômes et un questionnaire de dépistage de six questions qui en est tiré. Dans l’étude de validation originale, menée auprès de 154 adultes, la version en six questions a correctement identifié 68,7 % des personnes ayant un TDAH et correctement écarté 99,5 % des personnes qui n’en avaient pas ^[13].

Pour les traits autistiques chez l’adulte, un questionnaire très utilisé est le quotient du spectre autistique (AQ), en 50 questions. Dans l’étude qui l’a présenté, 80 % des adultes autistes obtenaient un score de 32 ou plus, contre 2 % du groupe de comparaison ^[14].

Notre test TDAH vous demande à quelle fréquence vous avez vécu 18 situations courantes au cours des six derniers mois, dans le style de l’ASRS. Notre test d’autisme pose 20 questions sur la vie sociale, la communication, la concentration, les routines et les sens, dans le style de questionnaires reconnus pour adultes comme l’AQ. Faire les deux peut vous montrer quel schéma vous correspond le mieux, ou si les deux semblent correspondre.

Un score élevé à l’un ou à l’autre est une raison d’en parler à un professionnel, pas un diagnostic. Un questionnaire ne voit ni votre enfance, ni votre contexte, ni les raisons derrière vos réponses.

Comment se faire évaluer pour un TDAH, un autisme ou les deux ?

Il n’existe pas de test unique pour le TDAH ^[5], et l’autisme est diagnostiqué par un clinicien formé, selon les critères du DSM-5 ^[2]. Les services varient beaucoup d’un pays à l’autre, mais le parcours ressemble généralement à ceci.

Mieux vaut arriver préparé. Voici ce qu’il est utile d’apporter :

• Des exemples précis tirés du travail, de la maison et de vos relations, idéalement notés au fil de l’eau pendant quelques semaines.
• Des bulletins scolaires, de vieux journaux intimes ou tout ce qui montre l’enfant que vous étiez.
• Une personne qui vous a connu enfant, si elle accepte de parler à l’évaluateur ou de remplir un formulaire.
• Vos résultats de dépistage, en précisant qu’ils sont un point de départ et non un diagnostic.
• Ce que vous avez déjà essayé, comme des applications, des routines ou des aménagements au travail, et ce que chacun a donné.

Si vous avez déjà reçu un diagnostic pour l’un des deux troubles, demandez si l’autre a été envisagé. Depuis 2013, aucune règle n’interdit d’avoir les deux ^[3].

Si c’est surtout le TDAH qui vous interroge, notre guide sur les signes du TDAH chez l’adulte détaille la façon dont il se manifeste au travail, à la maison et dans les relations.

Ou passez directement au test des traits autistiques.